Joanna Forycka*, Natalia Cegielska*, Karolina Harendarz*, Michał Nowicki
Klinika Nefrologii, Hipertensjologii i Transplantologii Nerek Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
*autorki przyczyniły się w równym stopniu do powstania publikacji
Wstęp: Uczestnictwo pacjentów w czynnościach związanych z hemodializą jest rzadkością. Pacjenci nie są przeszkoleni w zakresie samoopieki. Dotychczas prowadzony w Wielkiej Brytanii program Współdzielonej Opieki Dializacyjnej (Shared Hemodialysis Care - SHC), w którym pacjenci i personel medyczny ściśle współpracują przy przygotowaniu i prowadzeniu procesu hemodializy, dał efekt w postaci znaczącej poprawy jakości życia pacjentów hemodializowanych.
Cel: Ocena chęci i zdolności pacjentów poddawanych hemodializie do udziału w przygotowaniu i prowadzeniu własnej hemodializy. Materiał i metody: Do badania zakwalifikowano 55 pełnoletnich pacjentów z jednej stacji dializ, dializowanych przewlekle przez co najmniej 4 tygodnie, zdolnych psychicznie i fizycznie do wzięcia udziału w projekcie. Poproszeni zostali o rozmowę i wypełnienie autorskich ankiet umożliwiających ocenę chęci do udziału w projekcie Współdzielonej Opieki Dializacyjnej, określenie działań, w które chcieliby się zaangażować chorzy oraz wskazanie przyczyn braku chęci do udziału w Programie. 21 pacjentów (11 kobiet i 10 mężczyzn, średni wiek 67,3±14,3 lat, średni czas dializoterapii 3,5±2,8 lat) zgodziło się wziąć udziałw badaniu i odpowiedziało na wszystkie pytania.
Wyniki: Spośród ankietowanych 47,6% zadeklarowało chęć udziału w projekcie; 38% odpowiedziało, że nie wyraża takiej chęci; 14,3% stwierdziło, że chcieliby uczestniczyć w projekcie, ale nie czują się na siłach. 71,4% pacjentów nigdy nie słyszało o włączaniu chorych w prowadzenie hemodializy. Spośród proponowanych pacjentom czynności, najwięcej osób (54% wszystkich odpowiedzi) deklarowało chęć dokonywania pomiarów ciśnienia tętniczego, częstości tętna oraz masy ciała. Najczęstszym powodem niechęci do współudziału w prowadzeniu własnej hemodializy było przekonanie o niemożności poradzenia sobie z wykonywaniem wymienionych czynności (33% wszystkich odpowiedzi). Nasze badanie wykazało, że zaawansowane czynności podejmowane z powodzeniem przez pacjentów w brytyjskim projekcie SHC zostały uznane za niemożliwe do wykonania przez większość badanych (52% odpowiedzi) i żaden z ankietowanych nie zadeklarował chęci podjęcia się ich, nawet ze wsparciem personelu medycznego.
Wnioski: Badanie wykazało, że wśród polskich pacjentów wiedza na temat Współdzielonej Opieki Dializacyjnej jest bardzo słabo rozpowszechniona. Świadczy to o tym, że w Polsce wciąż najpopularniejszy jest model opieki, w którym to personel jest w pełni odpowiedzialny za przeprowadzenie zabiegu hemodializy. Występuje pilna potrzeba edukacji pacjentów w zakresie zarówno medycznego jak i technicznego aspektu hemodializy.
(NEFROL DIAL POL. 2020; 24: 26-29)
Introduction: Patients’ participation in the tasks related to the hemodialysis treatment is uncommon and the patients are not trained to manage their own care. The recent Shared Hemodialysis Care (SHC) program in the United Kingdom in which both the patients and medical personnel cooperated closely on the preparation and conducting of hemodialysis sessions showed a significant improvement in the quality of life of the hemodialysis patients.
Aim of the study: Assessment of the willingness and ability of the hemodialysis patients to participate in the preparation and conducting of hemodialysis therapy. Materials and methods: 55 adult hemodialysis patients from a single dialysis center with at least 4 week history of chronic hemodialysis therapy, physically and mentally capable of participation in the program were qualified for the study. They were asked to take part in a self-designed survey assessing willingness to participate in the SHC program, tasks they want to partake in and indicating reasons for lack of interest in the program. 21 patients (11F, 10M, age 67.3 ±14.3 years, time of dialysis therapy 3.5±2.8 years) agreed to take part in the survey and answered all questions.
Results: 47.6% of the patients declared their willingness to participate in the SHC, 38% reported that they were unwilling and 14.3% claimed that they would like to participate, but do not feel qualified enough. 71.4% of the patients included in the study claimed that they have never heard about the involvement of patients in the management of the hemodialysis treatment. Among the proposed procedures, most patients (54% of all responses) declared their willingness to measure blood pressure, heart rate and body mass. The most common cause of the lack of interest to participate in their own hemodialysis treatment was the belief that the patients are unable to perform listed procedures (33% of all responses). Our study revealed that the advanced procedures, undertaken successfully by the patients in the UK SHC study are considered to be impossible to perform by most of the patients (52% of answers) since none of the surveyed patients was eager to perform them even with the guidance and supervision of medical staff.
Conclusions: The study revealed that there is lack of awareness about the SHC concept among Polish patients. This indicates that in Poland the most popular model of care is when the personnel is fully responsible for the conducting of the hemodialysis treatment. There is a compelling need for the hemodialysis patients’ education on the medical and technical aspects of their treatment.
(NEFROL DIAL POL. 2020; 24: 26-29)